Однажды к моей крестной приехал племянник голландец, подросток, и она говорила - а если аппендицит?! Там языковой барьер был вот прямо барьер. Я убедила ее, что нормально все будет, и тогда, в 2007м, впервые чётче осознала этот страх: а если у моего не говорящего и не особо контактирующего ребенка такое?
По сути, у таких родителей самые большие проблемы - зубы особого ребенка и внутренние болезни. И если с зубами более менее понятно (общий наркоз), то по внутренним очень, очень страшно. Если бы мы знали, что это такое, но мы не знаем, что это такое и ребенок не сможет помочь узнать и будет не помогать максимально, надо сказать. Ну, то есть любой особый ребенок аутик. В частности, спроси у моего: Миша, тут надавливаю - больно? Он ответит больно. Конечно, он ответит больно. Можно переспросить: тут надавливаю - тебе приятно? Он ответит, что приятно с тем же покерфейсом. Поэтому только наблюдение за реакцией тела: дёргается, пытается оттолкнуть руку, подгибает колени и сучит ногами (говорить всем понятное русское "Ай" и "Ой" он не умеет)
Картину путает ещё другой порог чувствительности или неумение эмоционально понятно реагировать на боль, либо и то, и другое. То есть то ли ему менее больно, то ли больно, но он не умеет это показать и пожаловаться, а может, всего понемногу.
К тому же, если его попросить сделать руку или ногу так, и показать, как ты согнул в колене или пальцы, ему сложно по образу повторить: плохо с пространственным пониманием своего тела. Именно поэтому если кто нас видел, как мы танцуем по подражанию, то я стою сзади и двигаю его руками и туловищем как надо, за ведущей: сам он не может повторять. Так вот, вполне вероятно, что и осознание где и что болит у него внутри, тоже лишено логики.
Я знаю особых родителей, которые просили хирургов удалить аппендикс превентивно, так сказать, в ходе каких-то других вмешательств. И даже знаю, что удаляли. Спойлер: я тоже просила, мне не то что отказали, а переубедили это делать (все же у аппендикса есть своя роль).
Вторая часть страха, даже фобии у нас - это "как же мы будем лежать в больнице". Думаю, не надо объяснять причины такой паники.
Итак, котятки, я постараюсь этим постом помочь своим братьям и сестрам, помазанным одной бедой, хотя бы чуточку уменьшить эти страхи и возможно, дать какие то практические советы. Самое важное из нашего опыта трёх полостных операций на кишечнике и лечения на хирургическом отделении. Потом, если интересно, я расскажу подробнее про каждый случай. А пока - выводы.
Диагностика
1. Особые родители. Дорогие котятосы.Если вы чувствуете, что что-то не так, ну седалищным нервом хотя бы, вызывайте скорую. Я в последний раз вызвала на такое: сын вечером поел, второй ужин есть не захотел, и его вроде подташнивает. Диспетчер говорит: серьезно? Пропустил прием пищи и вроде подташнивает, вы звоните в скорую? Я: именно так.
Что интересно: мы с мужем отлично понимали, что нужна помощь. При этом муж озвучил мою мысль, которую я запинала подальше, проявив характер, а именно: "ну, всего то не поел разок, а может, это другое, а может, обойдется, пройдет само? Как же страшно снова оказаться в больнице".
Ещё, когда это все у нас случилось впервые, я, как имеющая средне специальное образование "лечебное дело" (фельдшер) поняла, что все серьезно, когда его вытошнило едой, съеденной накануне. Я в тот же момент собрала вещи, но... Поехали мы в больницу много часов спустя: Миша делал абсолютно все, чтоб запутать следы: есть хочешь? Хочу! Гулять пойдешь? Пойду! И в общем, до последнего вел себя максимально обычно. Спойлер, когда после операции я узнала о разлитом гнойном перитоните, я буквально ненавидела себя за то, что дала себя обмануть и позволила себе сунуть голову в песок.
Надо заметить, у каждого ребенка могут быть другие маркеры того, что ему реально плохо, а для остальных - ерунда. Я отнюдь не призываю звонить в скорую из-за пропущенного ужина. Тут у каждого свое. Например, у аутиков часто свои стереотипные ритуалы, например, перед сном обязательно закрыть все окна в квартире или поправить дверцы шкафов и тд, и он это будет делать даже с температурой 39. Если вдруг он улёгся сразу и вяленький, повод отметить как звоночек и тщательно мониторить буквально все: как дышит, как пьёт или ест, как посещает уборную, характер мочи/кала и пр.
На фото ниже Миша в приемном покое слегка улыбается, лёжа на каталке: емнип, он радуется, что дали прилечь. Надо заметить, он улыбался, как мы поняли несколько часов спустя, при разлитом гнойном перитоните. Скорая тогда вообще заподозрила панкреатит. Я, зная его особенности, тогда сразу предположила инородное тело в верхних отделах кишечника и оказалась права, и жутко не права в своих действиях в тот день.
2. Это, наверное, касается всех: после вызова скорой обдумайте всю информацию: когда и что заметили, последний стул, прием пищи, было ли ранее такое, в общем, максимально систематизируйте. Измерьте температуру. Соберите вещи.
Если интересно, могу в комментариях написать вопросы, которые вам обязательно зададут. Я сама немного ездила на скорой как фельдшер во время практики и не раз присутствовала при сборе информации: это боль.
-Когда почувствовали, что заболели? Сколько дней болеете?
- не знаю... Давно уже!
- Как давно, неделя, месяц?
- нуу... Несколько недель как, когда моя соседка по даче заметила, что у меня тут шишка выскочила...
- Что-нибудь принимали?
- А вот как обычно, от давления... Обезболивающие.
- Когда начали обезболивающие принимать, когда в последний раз принимали?
- Да наверное, уже дней 10 принимаю... Или меньше, нет, наверное, несколько дней - с... 20го.А, нет, сейчас уже пятница, значит, 25го...Зина, когда я начал пить Баралгин?
-Рану чем нибудь мазали, лечили?
- А... Да! И мазали, и лечили!
- Чем мазали?
- Да вот не знаю... Тюбик какой то. Зина! Принеси тюбик!
Ну и все в таком духе, лол.
3. Если скорачи говорят: ничего не понятно, можем отвезти в больницу чтоб посмотрели там - не отказывайтесь. Я уверяю, не так страшен чортъ, как его малюют.
4. В приемном покое чувствуйте себя как дома. ))
Если ребенку тяжело сидеть/стоять, попросите каталку его уложить.
Обязательно попросят анализ мочи, так что имейте её запас, а не "пописай перед дорожкой". (Если, конечно, ребенок до этого не выпил много жидкости).
Сохраняйте спокойствие. До вас обязательно дойдет очередь. Ждите спокойно, не дергайте персонал, не торопите. Будьте благоразумны и дайте спокойно работать.
Сосредоточьтесь помимо наблюдения за ребенком, на нужных делах. Может, надо кому то передать, чтоб покормили вашего кота. Составить список, чего нужно будет вам ещё.
Не переживайте обо всех остальных пациентах, что они будут думать о вас или вашем ребенке, который, возможно, ведёт себя иначе и привлекает внимание. Здесь каждый пришел со своей бедой, вы все здесь сейчас братья по несчастью и в одной лодке. Постарайтесь поддерживать общий благожелательный фон.
5. Будьте готовы к новым вопросам. Есть ли аллергия на препараты, какие особенности у ребенка, значимые на данный момент и играющие роль в диагностике. Наблюдайте за тем, как ребенок двигается, лежит, сидит, дышит. Может, каждые несколько минут он подтягивает колени к животу? Или он обычно любил лежать на правом боку, а теперь все на левом? Обычно скучает без телефона/книжки/музыки, а теперь просто тихо мирно лежит? Нет привычную ему стереотипных движений?
Операция.
1. Если берутся за скальпель, уточните - привезут ребенка после нее сразу на отделение, или отправят в отделение интенсивной терапии (либо реанимационное отделение, пугаться этого названия не надо. Это скорее всего будет значить, что просто понаблюдают, как ребенок отходит от наркоза, помониторят и прочее.
Проводив ребенка докуда вам позволят, не сидите в коридоре у операционной. А постарайтесь полежать, уснуть, да просто собрать мысли в кучу. Когда его привезут, если привезут сразу, вы будете очень нужны в строю, а не в состоянии истерики, недосыпа, и прочее. Да даже в туалет и ванную комнату, если есть, сходите, в общем, подготовьтесь.
Попросите медсестру толкнуть вас, когда хирург освободится.
2.после операции и перекура, например, врача, ловите его и впитывайте информацию: что и как было, как прошло. Врачи рассказывают. Можете подготовить блокнот и ручку, если боитесь не запомнить, чтоб не переспрашивать.
Спросите, когда теперь ребенку можно присаживаться, есть, пить, и так далее. В общем, максимально получите указания.
Послеоперационный период
Тут уже речь о втором страхе особого родителя: "Как же мы будем лежать в больнице".
Получилось немало уже, напишу позже отдельным постом.
